Екатерина и Даниил Синебрюковы из Геленджика добиваются проверенных лекарств для детей с муковисцидозом.
У здания администрации Краснодарского края 16 декабря Даниил и Екатерина Синебрюковы вышли с плакатами «44-й федеральный закон убьёт детей с муковисцидозом».
Дети с муковисцидозом.
Муковисцидоз – достаточно распространённое генное заболевание, передающееся детям по наследству от родителей.
У детей с муковисцидозом патологические изменения в лёгких, из-за чего они страдают различными болезнями. Также у людей генетическое заболевание проявляется в проблемах с поджелудочной железой, кишечником и другими внутренними органами.
Лечат детей с муковисцидозом иностранными дорогими лекарствами.
В семье Даниила и Екатерины из Геленджика с наследственным заболеванием родилась дочь.
Пара пытается всеми силами помочь своему ребёнку.
Аргентинские препараты заменяют американские.
По словам Екатерины, в России с муковисцидозом живут около 4000 человек.
Около 1100 из них нуждаются в одном из препаратов производства США.
Но по федеральному закону №44 о госзакупках его решили заменить аргентинскими лекарствами.
По словам родителей больного ребёнка, переход на него вызывает у детей различные побочные симптомы.
Также Екатерина с Даниилом уверяют, что лечение детей с муковисцидозом просто опасно для юных россиян.
— Сейчас происходит немедицинская замена препарата. Препарат, который хорошо помогал, заменяют на аналог. Но по нему даже не было клинических исследований. То есть наши дети сейчас будут подвергнуты клиническим испытаниям!
Это аргентинский аналог, который не проходил испытаний на людях. По факту его применяли только в Казахстане на пяти детях. Это, можно сказать, вообще неопытная группа.
Пара из Геленджика считает, что просто кто-то пролоббировал замену надёжного препарата на аргентинский.
— Изначально говорилось, что аналог будет более чем на 40% дешевле американского препарата. С первой партией так и было. А затем по 44-у федеральному закону о госзакупках его стали закупать всего на 1,5% дешевле препарата, производимого в США.
Екатерина с Даниилом уверены, что теперь под угрозой судьбы детей муковисцидозом по всей стране.
Пикет у здания администрации Краснодарского края.
К органам исполнительной власти региона семейная пара вышла от отчаяния. Они не знают, кто ответственен из чиновников за медикаментозное обеспечение детей.
Как отметил Даниил, его семья обращалась в прокуратуру и Следственный комитет.
— Там нас просто заверили в счастливом будущем. И всё. Никакой реакции на наши обращения пока не было. И мы не знаем, что делать. Сегодня вышли с плакатом у администрации края, чтобы привлечь внимание широкой общественности к проблеме, с которой столкнулись родители по всей стране.
Из администрации Краснодарского края к паре Синебрюковых никто не вышел. Они рассказали о своих бедах редким журналистам и уехали в Геленджик. В надежде, что хоть кто-то обратит внимание на детей с редким и тяжёлым заболеванием.
